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Jovem que luta contra tumor raro muda de cor; entenda

A vida de Sabrina mudou drasticamente após o diagnóstico do timoma ainda na adolescência.

Por Hugo Guimarães

02/11/2024 às 16:54 - Atualizado em 13/11/2024 às 11:12

Sabrina Gomes, uma jovem de Fortaleza de 24 anos, enfrenta uma longa espera por um medicamento essencial que pode estabilizar seu estado de saúde. Diagnosticada com Síndrome de Cushing e um tumor raro chamado timoma, Sabrina precisa de um tratamento com lutécio radioativo, um medicamento cujo custo chega a R$ 32 mil por dose. Ela precisa de quatro doses, mas aguarda a medicação há dez meses pela Secretaria Estadual de Saúde do Ceará (Sesa).

A vida de Sabrina mudou drasticamente após o diagnóstico do timoma ainda na adolescência. Esse tumor no tórax produz um hormônio chamado ACTH, responsável por desencadear a produção excessiva de cortisol pelas glândulas adrenais. O cortisol é um hormônio essencial para funções como o controle dos níveis de açúcar no sangue e o fortalecimento do sistema imunológico, mas em excesso pode causar graves problemas de saúde. Foi esse excesso de cortisol que levou ao desenvolvimento da Síndrome de Cushing, condição que Sabrina tenta controlar desde os 18 anos, quando iniciou o tratamento no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC).

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A Síndrome de Cushing provoca sintomas severos, como hipertensão, acúmulo de gordura, fraqueza muscular, dificuldades respiratórias e alterações de pele. Sabrina relata que o tratamento exaustivo e a progressão da doença afetaram drasticamente sua qualidade de vida: “Não estou conseguindo dormir, já faz dias. Minha pele escureceu, estou sempre cansada, e só de andar me sinto exausta”, desabafa. Além disso, uma tomografia recente detectou derrame pleural (acúmulo de líquido nos pulmões) e derrame pericárdico, consequência direta do tumor.

Sabrina já foi submetida a três ciclos de quimioterapia, radioterapia e quatro cirurgias, mas o tumor continua ativo, exigindo uma nova estratégia de tratamento. Para isso, a equipe médica recomendou o lutécio radioativo, que pode não apenas estabilizar o timoma como também eliminar o tumor. O medicamento, porém, é de alto custo, e a espera prolongada para seu recebimento através do SUS vem causando desgaste físico e psicológico para Sabrina e sua família.

Um caso raro e multidisciplinar

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A situação de Sabrina é acompanhada de perto por uma equipe multidisciplinar do HUWC, composta por oncologistas, cirurgiões e endocrinologistas. A endocrinologista Ana Rosa Quidute, professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Ceará e uma das médicas responsáveis pelo caso, explica que o tumor de Sabrina é raro, especialmente por ser um tipo que produz hormônio. “A maioria dos tumores não produz hormônios, então esses casos, como o dela, são realmente excepcionais”, comenta Ana Rosa.

Desde o início do tratamento, o objetivo da equipe médica foi estabilizar os níveis hormonais de Sabrina, cuja Síndrome de Cushing representa riscos como insuficiência renal, hipertensão e problemas metabólicos. A produção exacerbada de ACTH e cortisol exige monitoramento constante, e o uso do lutécio radioativo pode ser uma solução vital, mas a longa espera pela medicação preocupa os médicos.

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A luta pelo acesso ao medicamento

Sabrina e sua família têm tentado de todas as formas obter o medicamento pela Secretaria Estadual de Saúde, mas o alto custo e a demora no processo estão se tornando um obstáculo à saúde e ao bem-estar da jovem. “Estamos todos em um momento muito difícil. A cada dia, parece que a situação dela só piora. A espera se torna uma questão de vida ou morte”, afirma um familiar.

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A família e a equipe médica defendem que a liberação do lutécio radioativo é urgente, pois Sabrina corre o risco de desenvolver complicações ainda mais graves se o tumor continuar sem tratamento adequado. A Secretaria Estadual de Saúde foi procurada, mas até o momento não se posicionou sobre a previsão de entrega da medicação.

Casos como o de Sabrina expõem as dificuldades enfrentadas por pacientes que dependem de medicamentos de alto custo pelo sistema público de saúde. A espera prolongada agrava a condição clínica e a angústia de pacientes e familiares, que vivem uma luta constante contra o tempo.

Enquanto aguarda, Sabrina tenta manter a esperança de que a medicação chegue a tempo de estabilizar sua condição e permitir uma vida com mais qualidade. A família pede que as autoridades de saúde priorizem casos como o dela, para que pacientes com doenças raras e debilitantes tenham uma chance de tratamento eficaz e acesso digno à saúde.

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