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- Foto: Reprodução
Redação AM POST*
Após mais de três meses de espera, a Justiça Federal da 1ª Região determinou que a União assuma por completo o tratamento da bebê Helena Gabrielle, de 10 meses, diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME). A decisão, que é de segunda-feira (15/12), inclui a aquisição em até 15 dias do Zolgensma, medicamento estrangeiro, avaliado em R$ 12 milhões, o qual suspende o avanço da disfunção em pacientes com até 2 anos.
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A família da criança, vive dias de aflição com a pequena internada na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB). A bebê deu entrada na unidade hospitalar na última segunda-feira (16/11) com falta de ar e, nos últimos dias, novamente perdeu o oxigênio e quase teve uma parada cardiorrespiratória.
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A pequena Helena Gabrielle já batalhou contra a covid-19 e venceu a doença. Agora, a principal barreira para conter o avanço da atrofia, o remédio Spinraza, não é encontrado no Distrito Federal pelo Sistema Único de Saúde.
Por decisão do juiz Alaôr Piacini, além de garantir o acesso ao Zolgensma no prazo de duas semanas, o Ministério da Saúde também será responsável por fornecer equipamento de ventilação não invasiva, máquina para tosse – adequada para higiene brônquica –, e assistência médica domiciliar, para que Helena consiga receber o tratamento adequado em casa, em Santo Antônio do Descoberto, Entorno do DF.
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O serviço inclui técnico de enfermagem por 12 horas ao dia (período diurno), fisioterapia motora e respiratória duas vezes ao dia, com equipe especializada em doenças neuromusculares e ventilação de pacientes pediátricos. Além disso, determinou fonoterapia três vezes na semana, com equipe especializada “em sialorreia e disfunção da deglutição”, terapeuta ocupacional três vezes na semana, visitas periódicas de nutricionista, enfermeiro e médico pediátrico, além do fornecimento de oxímetro de mesa.
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