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Doença rara faz mulher mudar cor de pele

Entenda sua luta por tratamento com lutécio e as dificuldades no acesso ao SUS.

  • Por AM POST

  • 13/11/2024 às 12:52

  • Atualizado em 13/11/2024 às 12:53

  • Leitura em quatro minutos

Doença rara faz mulher mudar cor de pele

Foto: internet

A história de Sabrina Gomes, uma jovem de 24 anos do Ceará, vem ganhando repercussão nas redes sociais por sua luta contra uma rara condição de saúde. Diagnósticos de Síndrome de Cushing e de um timoma, um tipo de tumor localizado no tórax, têm causado uma mudança notável na sua aparência, incluindo um escurecimento da pele. O caminho até o diagnóstico e os desafios para obter o tratamento necessário revelam a complexidade e o impacto da condição em sua vida.

Entendendo a Síndrome de Cushing e o Papel do Timoma

A Síndrome de Cushing ocorre quando o corpo produz cortisol em excesso, um hormônio que desempenha papéis fundamentais no controle do estresse, inflamação e equilíbrio de açúcar no sangue. No caso de Sabrina, o timoma em seu tórax tem causado a produção elevada de ACTH, outro hormônio que afeta diretamente a secreção de cortisol pelas glândulas adrenais. Esse excesso hormonal desencadeia a Síndrome de Cushing, levando a uma série de sintomas, incluindo alterações na cor da pele, inchaço e problemas respiratórios.

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Sabrina sentiu os primeiros sinais da condição em 2015, com o aparecimento de manchas escuras na pele e inchaço. No entanto, a confirmação do diagnóstico só veio após várias consultas médicas. A partir daí, a jovem teve de enfrentar o avanço da doença e suas complicações.

O Escurecimento da Pele e a Retirada das Glândulas Adrenais

Em 2022, Sabrina passou por uma cirurgia para a retirada das glândulas adrenais, em uma tentativa de controlar os níveis de cortisol. No entanto, o procedimento acelerou o processo de escurecimento da pele. Como ela explica em um vídeo publicado nas redes sociais, a combinação do timoma e o impacto da cirurgia intensificaram as mudanças em seu tom de pele, fazendo-a se tornar progressivamente mais escura.

Após o procedimento, apesar de ter conseguido reduzir o excesso de cortisol, Sabrina ainda enfrenta as complicações do tumor, que atualmente atinge 17 centímetros e continua a afetar órgãos como o coração, o esôfago e a traqueia.

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Procedimentos Cirúrgicos e Desafios de Saúde

Com o avanço do tumor, Sabrina precisou de intervenções cirúrgicas adicionais em 2024 para amenizar o impacto da doença. Uma das cirurgias drenou a membrana ao redor do coração e outra alargou sua traqueia, que estava sendo comprimida pelo tumor em crescimento. O câncer também impacta sua veia cava, que desempenha um papel vital na circulação sanguínea. Devido aos riscos elevados, uma cirurgia para a remoção completa do tumor não é considerada viável.

A Luta para Obter Tratamento com Lutécio

Em 2023, a equipe médica de Sabrina recomendou um tratamento inovador com lutécio, um medicamento que emite radiação para combater células cancerígenas. Este tratamento envolve quatro sessões, com cada dose custando aproximadamente R$ 32 mil, resultando em um total estimado de R$ 130 mil.

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Diante do alto custo do tratamento e da necessidade urgente, Sabrina entrou com uma ação na Justiça para obter o medicamento através da Secretaria Estadual de Saúde do Ceará (Sesa). Em março de 2024, a Justiça determinou que a Secretaria providenciasse o medicamento. Contudo, Sabrina relatou que, mesmo com a decisão judicial, ainda não conseguiu acesso ao tratamento.

Processos para Acesso ao Medicamento pelo SUS

Em agosto, uma nova decisão judicial solicitou à Secretaria de Saúde que priorizasse a compra do lutécio. No entanto, a Sesa esclareceu que o medicamento não está incluído nos tratamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que exige um processo específico para a aquisição. Segundo a Secretaria, um procedimento de dispensa de licitação foi aberto para atender a situação com celeridade, mas, inicialmente, nenhuma unidade habilitada se cadastrou para fornecer o medicamento.

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O órgão ressaltou que um novo processo foi iniciado para buscar unidades habilitadas que possam fornecer o lutécio, cumprindo todos os requisitos legais para a segurança e eficácia do tratamento de Sabrina. A expectativa é de que, com a conclusão do procedimento, a jovem possa finalmente receber o tratamento necessário.

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