© Reprodução de vídeo TV Globo

Curiosidades – Imagine descobrir aos 15 anos que um tumor raro está afetando sua saúde e, anos depois, perceber que ele não só voltou, mas também mudou a cor da sua pele. Essa é a realidade de Sabrina Gomes, uma jovem cearense de 25 anos, cuja história de luta e resiliência ganhou destaque no programa Fantástico, da Globo, em 10 de novembro de 2024. O caso, que mistura desafios médicos e uma batalha judicial, levanta questões sobre acesso à saúde no Brasil e o impacto de doenças raras na vida dos pacientes. O que leva uma jovem a enfrentar tamanha jornada? Vamos explorar.

Um diagnóstico inesperado

Em 2015, aos 15 anos, Sabrina foi diagnosticada com um tumor no timo, um órgão linfático localizado entre os pulmões, próximo ao coração, que desempenha um papel crucial na regulação do sistema imunológico. Após o diagnóstico, ela passou por uma cirurgia para remover o tumor. “Quando operaram, disseram que tinham tirado tudo. Pronto! Então, beleza, é seguir a vida, né?”, relatou Patrícia Gomes Lopes, mãe de Sabrina, ao Fantástico. No entanto, dois anos depois, os sintomas retornaram, e exames revelaram que o tumor não apenas persistiu, mas cresceu a ponto de não ser mais removível cirurgicamente.

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Os efeitos de um tumor incomum

O tumor de Sabrina secreta o hormônio ACTH, que estimula as glândulas adrenais, localizadas acima dos rins, a produzir quantidades excessivas de cortisol. Esse desequilíbrio hormonal trouxe sérias consequências para a saúde da jovem. Segundo a professora Ana Rosa Quidute, da Faculdade de Medicina da USP, entrevistada pelo Fantástico, o excesso de cortisol pode causar queda da imunidade, aumento da pressão arterial, retenção de água e, em casos graves, até levar ao óbito. “Se a gente não trata esse excesso hormonal, o paciente pode ir a óbito antes até do que devido a um crescimento tumoral”, explicou a especialista.

Um dos efeitos mais visíveis do tumor foi a mudança na pigmentação da pele de Sabrina. “Eu mudei de coloração muito rápido. Questão de meses, três, quatro meses”, contou a jovem. Essa alteração ocorre porque o ACTH, sem a regulação das glândulas adrenais, estimula as células responsáveis pela pigmentação da pele, um fenômeno raro e impactante.

Uma luta por tratamento

Para controlar o tumor, tratamentos como radioterapia e quimioterapia foram tentados, mas não surtiram efeito. A alternativa indicada pela equipe médica foi o uso de lutécio radioativo, uma terapia inovadora que pode destruir o tumor. Produzido pelo Instituto de Pesquisas Energéticas e Nucleares (Ipen), em São Paulo, o medicamento custa cerca de R$ 8 mil por dose e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A família de Sabrina recorreu à Defensoria Pública e conseguiu uma liminar judicial para que o estado do Ceará fornecesse o remédio. Contudo, o governo estadual entrou com um agravo contra a decisão, prolongando o processo.

Enquanto a batalha judicial se arrastava, o tumor continuou crescendo, pressionando a traqueia de Sabrina e dificultando sua respiração. Em uma cirurgia de emergência, foi implantada uma prótese na traqueia para facilitar a passagem de ar. A situação crítica da jovem só começou a mudar após a Secretaria de Saúde do Ceará, pressionada pela repercussão do caso no Fantástico, notificar no Diário Oficial, em novembro de 2024, que o lutécio radioativo foi contratado pelo Instituto do Câncer do Ceará.

O impacto das doenças raras no Brasil

A história de Sabrina joga luz sobre os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras no Brasil. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma condição rara, muitas vezes enfrentando dificuldades para obter diagnóstico e tratamento adequados. O acesso a medicamentos de alto custo, como o lutécio radioativo, frequentemente depende de decisões judiciais, o que pode atrasar o cuidado e agravar a condição do paciente. Por que o sistema de saúde ainda enfrenta tantas barreiras para atender esses casos? Essa é uma questão que exige reflexão e mudanças estruturais.

Resiliência e esperança

Apesar das adversidades, Sabrina mantém seus sonhos vivos. “Eu quero terminar meus estudos. Quero tentar viver mais, conseguir viver minha vida normal um pouco”, desabafou. Sua história é um lembrete poderoso da força humana diante de desafios médicos e burocráticos. Enquanto aguarda a liberação do tratamento com lutécio, internada no Instituto do Câncer do Ceará para monitoramento, a jovem inspira outros a não desistirem, mesmo quando o caminho parece incerto.

Referência: Flipar