Resumo rápido

Um projeto de lei em tramitação na Assembleia Legislativa do Amazonas propõe a criação de um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A iniciativa busca melhorar o diagnóstico, garantir tratamento contínuo e fortalecer políticas públicas voltadas a esse público no estado.

Notícias de Política – Está em análise na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) o Projeto de Lei nº 659/2025, de autoria do presidente da Casa, deputado Roberto Cidade (União Brasil), que institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta tem como objetivo estruturar e fortalecer as políticas públicas voltadas ao atendimento dessas pessoas no estado.

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Se aprovado pelos parlamentares e sancionado pelo Governo do Amazonas, o cadastro deverá servir como instrumento estratégico para ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento contínuo e ao acompanhamento médico especializado.

 Mapeamento e acompanhamento dos pacientes

De acordo com o deputado Roberto Cidade, a criação do cadastro permitirá ao Estado identificar, mapear e acompanhar pacientes com doenças raras, realidade que ainda enfrenta grandes desafios no Amazonas, especialmente devido às distâncias geográficas e à limitação de serviços especializados.

“É fundamental que o Amazonas esteja preparado para acolher essas famílias com políticas públicas eficazes. Precisamos garantir atendimento humanizado, diagnóstico precoce e tratamento contínuo, respeitando a dignidade e a privacidade dos pacientes, conforme assegura a Constituição”, afirmou o parlamentar.

Integração de políticas públicas e capacitação

O projeto prevê uma série de ações integradas, como o fortalecimento de programas de diagnóstico precoce, ampliação do acesso a medicamentos e terapias específicas, além da capacitação contínua de profissionais da saúde para lidar com essas condições de alta complexidade.

A proposta também estimula parcerias com instituições públicas e privadas, incluindo universidades, hospitais de referência e organizações nacionais e internacionais que atuam na área de doenças raras.

Responsabilidade do Poder Executivo

A coordenação e regulamentação do Cadastro Estadual deverão ficar sob responsabilidade do Poder Executivo do Amazonas, com atuação conjunta dos municípios, universidades e unidades hospitalares especializadas. A ideia é garantir que os dados sejam atualizados permanentemente, respeitando os princípios da privacidade e da proteção das informações pessoais.

Dados da Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ) apontam que, até maio de 2025, a unidade acompanhava 92 pacientes diagnosticados com doenças raras e outros 25 com mucopolissacaridoses — grupo de enfermidades genéticas raras que afetam o metabolismo.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, atingindo cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas convivam com algum tipo de doença rara.